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养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来

养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来(曾宪宗摄/明报製图)养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来周佩珊(左)认为新药为患者带来希望。(曾宪宗摄)养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队筹得逾36万。(曾宪宗摄)养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来周佩珊(左)相信特首尊重每一条生命。(曾宪宗摄)(曾宪宗摄)养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来脊髓肌肉萎缩症患者及家属上台分享。(曾宪宗摄)养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来卢女士为女儿(患者)感到有希望。)曾宪宗摄) 养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来养和义工队为「脊髓肌肉萎缩症」筹36万 患者周佩珊:新药带来 prev next

200多名养和医院员工及其亲友参加第10届「健步乐行献爱心」步行筹款,为「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」筹得36万多元善款,协助脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称 SMA)患者购置维生及改善生活质素的设备及特製轮椅。特首林郑月娥早前公布与药厂达成共识将治疗SMA的新药引入港,曾为此呈上陈情书的SMA患者周佩珊,今日亦有到场,她指,现时仍在等候政府消息,又称患者们都十分期待病情得改善的一天,「每一个患者都有不同的梦想,都想用自己的经历贡献社会,为不开心的人带来希望」。

SMA是可致命的遗传病,每1万人就有1人患上,养和医院脑神经科中心主任蔡德康指,SMA患者的身体未能製造运动神经元所需蛋白,因此会损坏患者控制随意肌肉的神经细胞,令全身肌肉迅速退化、无力及萎缩,而新药就可激活患者体内的「后备基因」製造运动神经元所需蛋白,他形容新药是遗传疾病中「突破」及「成功」的例子,他又指,现时外国亦有团体研究,盼只注射一次性的药物,就能补充足够的运动神经元所需蛋白。

脊椎肌肉萎缩症患者周佩珊于去年10月,以两只手指写陈情书予特首,要求引入美国新药,后来亦到到特首办公室请愿,本月获特首林郑月娥接见并承诺将新药引入港,而SMA患者分一至四型,而确认合适用药的第一型(即病情最严重)SMA病人可免费用药。

周佩珊今日出席活动时坦言此消息为所有SMA患者带来希望,她称,大家见面或于短讯中踊跃分享大家的「未来」,「有人说转好后要学写字、出街玩,大家都很期待」,现阶段只有第一型SMA患者可免费用药,但周指,相信特首「尊重每一条生命」,亦希望其他患者的病情都有好转的机会。

确诊为第二型SMA患者的一岁8个月女婴黄蕊,由母亲卢女士带同出席活动,卢称,初时得悉女儿患上SMA时很伤心,幸而认识到脊髓肌肉萎缩症慈善基金,见到已成年的患者如何一步步克服生活上的困难,就感到安心,她又指,知道香港引入新药的一天「好激动」,指如周佩珊等SMA患者已辛苦20多年,终等到奇蹟,亦为女儿感到有希望。

身兼养和医院副院长及养和山村义工队总队长陈焕堂称,养和医院的「健步乐行献爱心」步行筹款活动已经踏入第10年,今年特别为「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」筹得36万多元,希望为不能走动的SMA患者购置设备,等待新药来临。